我的女兒是第一型糖尿病，我心理曾經害怕、沮喪、擔憂，但現在我已經走過，克服了一起來聽聽我們的故事吧 !
父母如何調整態度去幫助小孩
那一夜可能你也曾跟我有一樣的經歷。
女兒呼吸微喘，還帶有一股水果爛熟的味道，出現多渴跟爆瘦、多食及便秘等症狀，同時合併有B型流感，不停喊著肚子痛。一驗血糖，血糖值竟高達584mg/dl！二話不說，醫師立刻讓我們轉院並進加護病房。原本活潑好動的小女孩，上一秒喊著肚子痛，下一秒眼睜睜看著她開始昏迷，我才驚覺事情的嚴重性。
那一夜您肯定跟我一樣宛如世界末日一樣，心也跟著慌了！
我深知，父母的態度決定了小孩未來面對疾病的態度。短暫的低潮大哭後，先生告訴我哭夠了該開始處理事情。
對，我該開始著手如何幫忙女兒對抗糖尿病，如何與糖尿病相處。
我開始上網找尋資料，先了解什麼是第一型糖尿病，如何治療，以及尋找正確的醫療管道。
父母要如何告訴小朋友需要好好打針驗血糖，這是一門藝術
我女兒雖然年紀很小，但我選擇以行動和正向態度直接讓她了解，什麼是糖尿病?
B流感好了呀，妳沒生病，但妳身體的豬隊友把妳的胰島細胞打沒了，既然沒有了我們就每天從身體外給胰島素就好了。
為了給予正向態度，我要求女兒在用餐時，請她在餐廳驗血糖，自己心中也下定決心不躲在廁所打針，為的就是讓女兒覺得打針沒什麼，可以把糖尿病正向的融入女兒生活習慣裡。
從發病到現在總是會面臨不同的困難，只要踏出、勇敢說出，就能找到資源，一一被克服
糖尿病每天都有打針、驗血糖、估算胰島素劑量、醣類計算等很多功課要做，過著看似簡單，但一點都不簡單的生活。有時明明吃一樣的東西，血糖卻不一樣，有時隨便動一動竟然就低血糖……會遇到很多有趣又不有趣的事情，當然心情也會變得沮喪，所以試著找到資源協助自己，是很重要的。
為了讓自己順利快速上手，適應未來各種挑戰，醫師借了一本糖尿病自由自主的書給我當工具書。我也著手開始找病友團體，臉書跟LINE全用上，在團體中慢慢體會到，第一型糖尿病並不是難相處的病，算對食物與需要的胰島素劑量，生活起居規律，將會比一般人還要健康。
一開始碳水化合物真的不會算，剛出院那段時間最難熬，每吃一樣食物就擔心有沒有算錯，漸漸的腦袋就背下了基本的主食醣類份量，也常常光顧7-11，學習看營養標示，同時買了食物代換相關書籍。
日復一日，不知不覺中就記住了許多食物的醣類克數，現在女兒吃速食店、甜食都沒有問題！
驗血糖和打胰島素宛如跟吃飯一樣的日常
住院期間一開始是由護士幫忙，直到換我來驗血糖、打針後，我帶著女兒一邊動作，一邊自言自語的說著步驟，於是在住院期間她就自然地學會了驗血糖，也勇敢地在醫師阿伯的診間裡自己驗血糖。
如何開口告訴家中的長輩，我的孩子得了第一型糖尿病
我也曾經猶豫如何開口，但最後我用了正向態度告訴家中長輩。
在公公面前打針時，他心疼的看著孫女忍痛打針，問不能不打針嗎？這真的要一輩子都打針嗎？
我回：「是的，只能打針才能維持她的生命，不打針就得再進去加護病房。」
沒想到這句話對長輩來說真的很重、很難接受，這讓我發現身邊的親人也需要開始教育。
我花了二個月時間在長輩面前，不管血糖高低，都用很平穩的態度說：「哎呀～怎麼高了？」隨口問女兒吃了什麼才高了？討論哪些食物影響她的血糖。如果遇到低血糖，「血糖低了耶，現在怎麼辦？」女兒真的很可愛的說耶～我要吃糖果喝水，我馬上轉頭跟長輩說：「她真的什麼都可以吃。」
當然生活不可能全然的平順。女兒也哭過鬧過，為何要打針？跟其他病童一樣有著小孩該有的脾氣。我用輕柔的口氣說：「妳的命是撿回來的，媽媽不能沒有妳，如果老天爺讓妳選是要沒手沒腳，還是打針就好，妳選哪邊？媽媽也跟著妳一起等吃飯好嗎？」小女兒回覆當然打針就好，「媽媽妳好辛苦，謝謝妳。」聽到這句話我真的快哭了。
慢性病照顧是長期的，家屬不僅需要照顧病人，也要顧好自己
女兒剛發病時，每個禮拜都須要回診，終於穩定到每月回診一次時，我與先生也開始感到有些累了。考量我們需要換到離家較近、回診較方便的醫院，我回到了鹿基找杜思德醫師。感謝杜醫師願意接手照顧我的女兒，杜醫師說：「為了讓小朋友有較好的生活品質，我們換四針胰島素，雖然多次注射，但父母和小孩生活都更彈性。」
剛決定換藥時還害怕會不會換得不好，但過了一陣子後，發現杜醫師的建議是對的！女兒確實比較能接受四針，有時還能賴個床，起床時說媽媽我覺得賴床真的好幸福哦，這話讓我聽起來是一種鼓勵。
共勉之
這是一個艱辛的歷程，但回首卻是一個甜蜜的回憶。
第一型糖尿病是可以跟它和平共處的，既不會要你的命，又有何懼？面對未來要更加重視自我健康，如此而已。千萬別把自己鎖在自己的負面情緒裡，那是毫無幫助。我深深覺得能打胰島素是一件幸福的事，想想以前的病患在沒有胰島素時過的是什麼樣的生活，因飢餓治療法瘦到不成人形，苦苦等待生命?頭的到來，多麼可怕。
現在資訊發達，有這麼多醫療技術研發，相信在未來的世代，很可能會有更好的治療方式，所以在還未發明更好的藥物前，一定要顧好自己的身體，才能夠接受更新的治療方式。
不論大人小孩，當面對慢性疾病時，需要的是家人的支持和陪伴，希望我們的故事能讓您與您的家人獲得力量與幫助。
文／李碧茹
